1 juni 2013- Olivias utveckling

Eftersom jag personligen vet att det är några som följt bloggen just p.g.a att veta hur det går för Olivia så kommer här en uppdatering på hur vår vardag ser ut för tillfället.

 

I torsdags efter ett besök på sjukhuset fick vi "svart på vitt" höra det  som vi länge fasat för men ändå hoppas att vi skulle slippa höra.

 

Olivia kommer troligtvis ALDRIG bli av med sin epilepsi och hon kommer ALLTID vara försenad i utvecklingen.

Det gör så ont i hela min kropp bara jag tänker på det.

Min lilla flicka kommer aldrig bli frisk!

Men vi ska då ge oss fan på att ändå ge henne det bästa liv hon kan få!

 

* På måndag ska vi och prova ut en specialanpassad matstol till henne och hon ska även få en special "gåstol".

Eftersom Olivia snart är 2år , men fortfarande inte kan stå eller resa sig, är det väldigt viktigt för henne att hon börjar stödja på benen. 2-3 h/ dag behöver hon, för att inte riskera att få benskörhet.

 

*Hon är fortfarande inte intresserad av någon mat, och eftersom hon går på ketogen kost är det lite svårare att få henne intresserad. lite majonäs har gått ner  och nån gång åt hon en räka och en bit ost.Annars äter hon vällingen om vi sprutar in den med en spruta i munnen. Hon tar INTE nappflaskan och kan inte hålla en mugg själv.

 

*hon har knappen på magen där hon får medicin, vitaminer och vatten.

När Olivia blir sjuk ( förkylning, infektioner m.m ) slutar hon äta sin välling helt och då är det jätte skönt att kunna ge via knappen.

 

* i 2,5 månad har vi stuckit henne i fingret 2ggr/dag för att kolla hennes ketonvärde.

Numera behöver vi bara göra det 2dagar/veckan.

 

* Olivia ligger fortfarande för lågt i värdet för att kunna utvärdera om kosten hjälper.

 

* för tillfället har hon mycket kramper. 4-10/dag

Ibland skriker hon så högt och starkt när hon får dem att det värker i hela mig.

 

*Hon ligger inte längre i riskzonen att få tillbaka hypsarytmin ( den jättefarliga hjärnaktiviteten som hon va tvungen att få kortisonsprutor mot )

 

* Läkarna har varit oroliga över att hennes huvud inte vuxit som det skulle, men det är dem inte längre.

 

*kramperna, medicinerna och ärrbildningarna på hjärnan påverkar hennes utveckling.

 

*hon har för högt kolesterol

 

*Hon har börjat visa lite smått om hon vill komma upp till en, genom att dra upp händerna.

 

* hon har inget pincettgrepp

 

*Hon väger 13,5kg och är 90cm lång

 

* hon sover oftast en gång om dagen.

 

* Hon "leker" inte med sina leksaker, Hon stoppar fortfarande bara allt i munnen.

 

*Hon är inte vaccinerad mer än med 3 månaders och 5 månaders vaccinationerna och kommer inte att bli det heller, då hon blev sjuk strax efter första och mycket sämre efter andra.

 

* hon får mat , bestående av en vällingblandning med lågt kolhydratsinnehåll, 5ggr/dygn på bestämda tider.

(07.00,10.30,14.00,17,30, 21.00 )

 

*Hon går på dagis 2 dagar/veckan. Patrik jobbar heltid och jag jobbar 3-4dagr/veckan.

 

* hon känns lite piggare, busigare och gladare. Skratt är fortfarande väldigt sällsynt, men leende delar hon med sig så gott som varje dag.

 

* vi använder teckenspråk i samband med språket när vi pratar med henne för lära henne att kunna kommunicera utan tal.

 

Sammanfattar man allt kan man väl säga att vardagen är tuff, tråkig, och jävligt orättvis.

Jag önskar så att jag kunde bota henne och det är väldigt frustrerande att bara stå sidan om och inte kunna göra något.

jag är ofta bitter och irriterad på barnfamiljer runt omkring, med deras perfekt friska små barn.

jag kan reta ihjäl mig på föräldrar som gnäller och klagar på småsaker och  ibland känner jag bara för att ge dem en fet smäll på käften och säga åt dem att uppskatta det dem har!!!!

 

 

Jag älskar min dotter över allt annat och kommer aldrig lämna hennes sida, men ärligt talat så var det inte det här jag "beställde" när vi beslutade oss för att bli föräldrar.

 

Jag kommer aldrig sluta tänka " tänk om den jävla hjärnsubstansen hade hamnat rätt och Olivia hade fått vara en frisk liten tjej"

Jag vet inte om jag någonsin kommer kunna acceptera att hon alltid kommer vara sjuk.

 

Men det spelar ingen roll, för jag kan inte göra något åt verkligheten.

Jag kan bara välja att leva i den eller inte.....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

<3 <3 <3 <3 <3 <3 vet inte vad jag ska säga mer än att jag lider otroligt mycket med er för att tycker det är så tråkigt att det finns människor som ska behöva leva i detta här! Men jag vill samtidigt hylla er för vilka underbara föräldrar ni är och hur fina och otroligt betydelsefulla ni är för Olivia! Det är okej att känna som du gör Tina du kommer ändå alltid vara den bästa mamman som Olivia kunde få! <3 kramar

Styrkekramar till er och er fina Olivia! Tänker ofta på er. Kram!

Massa kärlek och styrka till er Tina.
Ibland blir inte livet som man tänkt sig och som du själv skriver "får välja om jag vill leva i den eller inte" och du väljer ju att leva i den. Och det är för att du älskar henne över allt annat.
Eftersom jag har arbetat med funktionshindrade barn i över sex år så vet jag att livet tar absolut inte slut för varken föräldrarna eller för barnet. Ni kommer komma in i en vardag där allt känns normalt för Er och Olivia kommer ge Er så många roliga och härliga stunder. Stor kram på dig och ge aldrig upp!

Det finns inga ord som räcker till för att för att uttrycka vad jag känner efter att ha läst det här inlägget. Jag är så otroligt ledsen för er skull, samtidigt som jag får mig en rejäl tankeställare.
Jag ska då sluta gnälla över småsaker !
det är en sak som är säker !
Många kramar till er ! Du är så otroligt stark på så många plan och jag beundrar dig för det !

Hej! Har trillat in på din/er blogg vid några tillfällen. Min bonus är 4 år, utvecklingsförsenad med epilepsi, ingen verbal kommunikation, infektionskänslig, sväljer fel och sondmatas via knapp på magen. Dessutom haft 18 lunginflammationer och mer skulle jag kunna skriva. Han står eller går inte själv, men en större kämpe får man leta efter. Jag ville egentligen bara peppa lite, svackorna kommer alltid att finnas, men kärleken övervinner allt. Dessutom, tänk på hur mycket mer ni förstår att njuta av och uppskatta alla de små steg i utvecklingen som er fina dotter gör! Ni är inte ensamma, men ibland känner man för att lägga sig och sova i all oändlighet! För oss är funktionshinder normalt, medan vår 5-månaders dotter med "normal" utveckling känns ovant och nästan konstigt.

Ville skicka miljoner kilo styrka och lika mycket energi!

Förstår hur du känner ! Ilska o hat särskilt på andra familjer som klagar på små saker ! På något särt sörjer man de barn man inte fick , men ändå älskar vi våra döttrar mest av allt !! Elin är 9 månader snart 10 men fortfarande på en 3 månaders bebis nivå :/ allt blir tyngre o allt man gör måste anpassas.. Ja hoppas av hela mitt hjärta att läkarna har fel och att Olivia och Elin ska bli 2 friska flickor <3kram från oss