The black days

Det finns bra dagar, det finns sämre dagar och det finns dagar då allt är svart!

Många dagar önskar jag att Olivia fortfarande var nyfödd.
Så oskyldig och oskadd.
Så fylld av lycka och kärlek.

Det händer ibland att jag önskar att Olivia hade en bättre mamma.
En starkare och envisare mamma som stod upp och kämpade mer för henne.

Men dem värsta dagarna av alla, sånna dagar som idag, så önskar jag att Olivia inte fanns!
Jag önskar att hon var utbytt mot en frisk, trotsig, och glad liten busig 2 åring.

Att bli väckt kl 6.00 för att hon vill leka, istället för att ställa kl. På 7.00 för att ge mat och medicin via ett hål i magen!
Att packa picknick, äta tillsammans och ta dagen precis som den kommer.
Att endast besöka sjukhus när det beror på någon dagisbakterie.
Att få höra ordet: Mamma!

Jag försöker göra mitt bästa, jag försöker vara positiv, men dagar som dessa , hinner verkligheten ikapp mig och jag har ännu inte accepterat den.
Dagar som dessa hatar jag Livet!!!

 

  


1 juni 2013- Olivias utveckling

Eftersom jag personligen vet att det är några som följt bloggen just p.g.a att veta hur det går för Olivia så kommer här en uppdatering på hur vår vardag ser ut för tillfället.
 
I torsdags efter ett besök på sjukhuset fick vi "svart på vitt" höra det  som vi länge fasat för men ändå hoppas att vi skulle slippa höra.
 
Olivia kommer troligtvis ALDRIG bli av med sin epilepsi och hon kommer ALLTID vara försenad i utvecklingen.
Det gör så ont i hela min kropp bara jag tänker på det.
Min lilla flicka kommer aldrig bli frisk!
Men vi ska då ge oss fan på att ändå ge henne det bästa liv hon kan få!
 
* På måndag ska vi och prova ut en specialanpassad matstol till henne och hon ska även få en special "gåstol".
Eftersom Olivia snart är 2år , men fortfarande inte kan stå eller resa sig, är det väldigt viktigt för henne att hon börjar stödja på benen. 2-3 h/ dag behöver hon, för att inte riskera att få benskörhet.
 
*Hon är fortfarande inte intresserad av någon mat, och eftersom hon går på ketogen kost är det lite svårare att få henne intresserad. lite majonäs har gått ner  och nån gång åt hon en räka och en bit ost.Annars äter hon vällingen om vi sprutar in den med en spruta i munnen. Hon tar INTE nappflaskan och kan inte hålla en mugg själv.
 
*hon har knappen på magen där hon får medicin, vitaminer och vatten.
När Olivia blir sjuk ( förkylning, infektioner m.m ) slutar hon äta sin välling helt och då är det jätte skönt att kunna ge via knappen.
 
* i 2,5 månad har vi stuckit henne i fingret 2ggr/dag för att kolla hennes ketonvärde.
Numera behöver vi bara göra det 2dagar/veckan.
 
* Olivia ligger fortfarande för lågt i värdet för att kunna utvärdera om kosten hjälper.
 
* för tillfället har hon mycket kramper. 4-10/dag
Ibland skriker hon så högt och starkt när hon får dem att det värker i hela mig.
 
*Hon ligger inte längre i riskzonen att få tillbaka hypsarytmin ( den jättefarliga hjärnaktiviteten som hon va tvungen att få kortisonsprutor mot )
 
* Läkarna har varit oroliga över att hennes huvud inte vuxit som det skulle, men det är dem inte längre.
 
*kramperna, medicinerna och ärrbildningarna på hjärnan påverkar hennes utveckling.
 
*hon har för högt kolesterol
 
*Hon har börjat visa lite smått om hon vill komma upp till en, genom att dra upp händerna.
 
* hon har inget pincettgrepp
 
*Hon väger 13,5kg och är 90cm lång
 
* hon sover oftast en gång om dagen.
 
* Hon "leker" inte med sina leksaker, Hon stoppar fortfarande bara allt i munnen.
 
*Hon är inte vaccinerad mer än med 3 månaders och 5 månaders vaccinationerna och kommer inte att bli det heller, då hon blev sjuk strax efter första och mycket sämre efter andra.
 
* hon får mat , bestående av en vällingblandning med lågt kolhydratsinnehåll, 5ggr/dygn på bestämda tider.
(07.00,10.30,14.00,17,30, 21.00 )
 
*Hon går på dagis 2 dagar/veckan. Patrik jobbar heltid och jag jobbar 3-4dagr/veckan.
 
* hon känns lite piggare, busigare och gladare. Skratt är fortfarande väldigt sällsynt, men leende delar hon med sig så gott som varje dag.
 
* vi använder teckenspråk i samband med språket när vi pratar med henne för lära henne att kunna kommunicera utan tal.
 
Sammanfattar man allt kan man väl säga att vardagen är tuff, tråkig, och jävligt orättvis.
Jag önskar så att jag kunde bota henne och det är väldigt frustrerande att bara stå sidan om och inte kunna göra något.
jag är ofta bitter och irriterad på barnfamiljer runt omkring, med deras perfekt friska små barn.
jag kan reta ihjäl mig på föräldrar som gnäller och klagar på småsaker och  ibland känner jag bara för att ge dem en fet smäll på käften och säga åt dem att uppskatta det dem har!!!!
 
 
Jag älskar min dotter över allt annat och kommer aldrig lämna hennes sida, men ärligt talat så var det inte det här jag "beställde" när vi beslutade oss för att bli föräldrar.
 
Jag kommer aldrig sluta tänka " tänk om den jävla hjärnsubstansen hade hamnat rätt och Olivia hade fått vara en frisk liten tjej"
Jag vet inte om jag någonsin kommer kunna acceptera att hon alltid kommer vara sjuk.
 
Men det spelar ingen roll, för jag kan inte göra något åt verkligheten.
Jag kan bara välja att leva i den eller inte.....
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Hälsningar från avd. 334

Nu befinner vi oss på sjukhuset. Ännu en gång.
Denna gånger är det p.g.a att Olivia startat med ketogen kost och behöver övervakas första tiden.

Vi måste även lära oss maten och att själva kunna ta "stick-i-fingret" på Olivia morgon och kväll för att kolla blodsockret och ketonvärde.

Än så länge är det för tidigt för att kunna se eventuella förbättringar.
Som det ser ut just nu har hon istället haft väldigt många krampanfall.



( om ni undrar vad hon har på huvudet så kan jag berätta att dem gjorde en EEG undersökning över natten på henne, så dem satte massa elektroner på huvudet och va sen tvungna att "binda" ifast dem ordentligt så dem satt kvar hela natten. P.ga all "gegga" som dem använder för att fästa elektronerna med, ser det efteråt ut som man har nån blandning av vax och tuggummi i håret. Därav ena bilden när håret står rakt upp)


Gastrostomi

Befinner oss ännu en gång på Drottning Silvias barnsjukhus.
Denna gången p.g.a att Olivia skulle få en gastrostomi. Det vill säga en knapp på magen.

Kl.04.00 ringde klockan i morse.
Då va det dag för en sista välling innan operationen.
(Jag tyckte sen inte att det va lönt att somna om då vi ändå skulle gå upp strax innan 06.00, så jag passade på att färga håret och ta en långdusch. )

Kl. 06.30 va vi på sjukhuset och kl 08.00 var det dags för operationen.
Den gick utan några komplikationer och redan vid 09:15 fick vi komma upp till henne på uppvaket.

Precis som vid de andra gångerna hon varit sövd är, så är det en väldigt trött liten tjej.
Denna gånger har hon ju även lite ont.

Som vanligt är det så överfullt så vi delar ett litet rum med en annan familj.
Hur vi ska få plats med 2 vuxensängar i detta rummet , utan att kliva över varandra, det vet jag inte riktigt.

Planen är att vi ska få åka hem imorgon, så vi hoppas att något oförberett inte händer.

 

 


Modifierad atkinson

Idag var det dags för ett nytt besök hos neurologen och nu bestämdes det att det blir Ketogen kost och det blir knapp på magen.
 
26 feb spenderar vi hela dagen på sjukhuset.
Det blir inskrivning och massa provtagningar.
27 feb är det operations dag, som följs av 1-2 på sjukhuset, där Olivia ska läka och vi ska lära oss hur knappen fungerar.
 
11 mars börjar Olivia på Ketogen kost. Eller rättare sagt Modifierad atkinson. Vilket betyder minimalt med kolhydrater.
Vi kommer alla 3 att bli inlagda på sjukhuset 1v för att lära oss vad Olivia får äta och hur vi ska tillaga det.
Det kommer även att tas massa prover och kontroller för att se så Olivia mår bra trots den lite mer "extrema" dieten.
 
Det kommer självklart blir ännu ett tufft kapitel i Olivias liv och vår vardag.
Allt måste noga räknas och vägas och det finns inte utrymme för något som hellst fusk.
Hennes ( nuvarande ) älskade ostbågar är ett minne blott och man kan inte bara låta henne testa vad som hellst, när som hellst.
Vi måste även ta blodvärde på henne själva och rapportera till sjukhuset, och för 2 nålrädda föräldrarsom oss är det inget jag direkt ser fram emot.
 
Men vi har inte tvekat en sekund över att testa detta.
Jag gör allt för att få Olivia bättre och hade inte kunnat leva med mig själv om jag sa nej till denna möjligheten p.g.a att det kommer bli jobbigt för oss.
 
Vi försöker att inte ha för höga förväntningar, men självklart önskar vi att detta ska vara det som gör vår dotter bra!
 
Världens finaste Olivia
 
  
 

Titta hon "kryper" ( fungerande video )

 
 
För att sammanfatta Olivias tillstånd:
 
  • Hon har 0-3 anfall om dagen.
  • hon äter numera INGENTING själv. Vilket betyder att hon inte ens vill äta vällingen själv. Däremot upptäckte vi att om vi ger henne välling via en medicinspruta i munnen så går det utan problem. Så det är vad vi gör nu varje dag. 4-5 gånger / dag.
  • De senaste 2 veckorna har hon varit piggare och gladare och bjudit på en hel del leende och t.o.m ett par skratt.
  • Hon kan numera ta sig fram själv. Hennes favoriter är vasen och lyktorna i hallen och korgarna under vardagsrumsbordet.
 
 
 
 

16 DECEMBER 2011. 1 ÅR HAR GÅTT!

För ett år sedan idag ( nästan exakt på tiden ) åkte 2 oroliga föräldrar in till barnakuten.
Ett par timmar senare fick dem just det beskedet som dem absolut inte ville få.
Ett besked som präglats deras vardag i nu 1 års tid.
Ett år som egentligen skulle spenderas med glädje, skratt och lek.
Ett besked som innebar otaliga läkarbesök, provtagningar, utredningar, oroliga dagar, ledsna dagar, rädda dagar,trötta dagar, krossade förhoppningar, men självklart även KÄRLEK!
En kärlek så stor att den är helt omöjlig att förstöra!.
 
Olivia jag älskar dig mer än ord kan förklara och jag kommer stå vid din sida genom ALLT!
Utan dig är vi ingenting och utan dig vill jag inte ens leva.
Vi ska klara detta!
Och DU ska få det liv jag alltid velat att du ska få. Det liv DU förtjänar!
 
För du förjänar allt gott och jag skulle ge min själ för att få dig frisk!
 
/Mamma
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

MR- svaret

Förra veckan fick vi svaret av Olivias magnetröntgen.
Tyvärr går det inte att operera.

Efter den första röntgen som gjordes i dec-11, hittade dem grå substans som "hamnat fel ".
Detta bildar då ärr på hjärnan.
Vad dem inte riktigt kunde se då ( eftersom Olivia va så liten och hennes hjärna inte fullt utvecklad än ) var om detta satt på en och samma punkt.

Gör det det, finns möjligheten att man kan operera bort den "punkten".

Men tyvärr visade då den andra röntgen att Olivia hade ärrbildningar på flera platser och på båda sidor av hjärnan, vid tinningarna.
Skulle man då gå in och operera på den sidan som har mest är risken stor att hon blir sämre och det är inget läkarna vill göra.

Så med andra ord är vi tillbaka där vi varit hela tiden.
Medicinering.

Dock kan jag med glädje säga att Olivias Krampaktivitet minskat avsevärt.
De senaste 3 veckorna har hon haft 9 krampfria dagar.
Detta är för oss väldigt stort då hon fram tills dess haft mindre än 10 krampfria dagar ända sedan hon blev sjuk för 1 år sedan.

Vi saknar dock fortfarande skratten och leendena, men vi tar en dag i taget och glädja av de framsteg hon gör.



En måndag på akuten.

Ja det va väl inte riktigt så här jag tänkt mig min sista riktiga vecka på mammaledigheten.

I helgen började Olivia hosta en del och blev ganska hes.
Hon fick även för sig att sluta äta och dricka.
Det enda vi fick i henne va ca 50ml välling i söndags morse och måndags morse.
Vid lunch på måndagen märkte vi att hon blev mer än bara trött. Hon blev helt slö och höll man henne orkade hon knappt ens hålla uppe huvudet.
Vi blev självklart oroliga och när det inte fanns någon tid på vårdcentralen bestämde vi oss för att åka in till barnakuten.

Efter 7h i ett rum på varsin hård stol bestämde vi oss för att lägga in Olivia med dropp över natten.

På tisdagseftermiddagen började tack och lov Olivia att äta igen.

Eftersom allting tar sådan tid ibland i sjukvården, hann klockan bli 17-18 dagen efter innan vi hunnit prata med läkare, dietist och narkospersonal och då kändes det inte lönt att åka hem eftersom vi skulle vara tillbaka på sjukhuset senast 06.30 dagen efter för magnetröntgen.

Dock var det överfullt på avdelningen som vanligt ( vi delade rum med 3 andra familjer ) men tack vare en snäll sköterska så fick vi plats på en annan avdelning istället.

Så 8.00 i onsdags morse sövdes Olivia för att röntga hjärnan.
Svaret får vi först om ett tag då bilderna ska granskas av ett team med läkare och neurokirurger.

Halva delen av mig hoppas att dem hittar något som går att operera bort medans halva jag fasar för att dem ska göra det.
Jag vill inte att dem ska öppna upp min dotters hjärna!!!!


Olivia blev väldigt trött efter narkosen och sov till 16.00.
Men efter lite mat, näsdroppar och inandning av koksaltlösning var vi redo att åka hem på onsdagskvällen.

Och herregud om det va skönt.
Jag somnade 20.30 och sov 11h innan det va dags för en dag på jobbet.

Olivia är nu sig själv och äter och busar bra igen.



Operation

3 dagar var tydligen allt jag klarade av att hålla mig borta.
Nej men jag kände bara att jag ville dela med mig av lite roliga nyheter och lite "bra" nyheter.

För det första kan jag berätta att Olivia igår för första gången satte sig upp själv från liggandes.
Jag missade det tyvärr då det va min jobbedag men hon va duktig och snäll och visade mig att hon kunde det idag också.

Min duktiga lilla flicka.

För det andra kan jag berätta att vi nu fått operationstid till Olivia.
Det handlar inte om nån hjärnoperation som jag tidigare nämnt utan dem kommer sätta in en "knapp" på magen.

Detta beror på att Olivia ska börja med ketogen kost ( som förhoppningsvis ska minska kramperna då det lugnar ner hjärnan ), men eftersom hon inte äter mat måste vi mata henne via denna knappen.

Detta kommer ske den 13 nov och därefter kommer hela familjen bli inlagda 1v för att hålla koll på Olivia och även för att vi ska lära oss vad och hur vi ska tillaga hennes mat.

Det är med delade känslor vi gör detta.
Självklart hade vi som alla andra föredragit att hon åt sin mat genom munnen och att sätta sin lilla 1åring på LCHF ( för det är vad det är ) är inget man gör frivilligt, men om det finns en chans att Olivia blir bättre av detta så är det för oss en självklarhet att åtminstone ge det ett försök.



Sista chansen

I 4 dagar har Olivia i princip bara ätit frukost och kvällsvälling.
INGENTING där imellan.Ingen mat, ingen välling, ingen vätska.
 
Nu har det kommit till den punkt då hon fått vätskebrist och knappt kissar.
SÅ efter att ha pratat med dietisten måndag-tisda-onsd har hon nu gett Olivia en sista chans till att börja äta mer välling ( eller mat ) 
Har det inte skett någon förbättring tills imorgon bitti, så får vi åka in på förmiddagen och sätta en sond.
 
SNÄLLA SÖTA UNDERBARA OLIVIA....ÄT!!!!!!!!!!!!
 
 
Idag är det äntligen dags för lite bebishäng igen.
Förhoppningsvis kan kompisarna prata lite vett i henne.
 
 

Lek och lär matta

Idag var det även dags för besök hos dietisten och sjukgymnasten.

Hos dietisten skulle vi väga Olivia för att se om hon gått upp något efter vi börjat med nya vällingen.

Och trots en helg med väldigt minimalt intag hade hon idag gått upp ca 150g.
Så tummen upp hos dietisten!

Tummen upp även hos sjukgymnasten.

Hon blev väldigt glad över Olivias framsteg och tyckte absolut att hon var pågång att både sätta sig upp och ta sig upp i "krypställning"

Så vi ska fortsätta med de övningar vi fått och även försöka få henne att resa sig upp mot saker.

Med oss hem idag fick vi en stor matta så hon lättare ska kunna få fäste och träna till sig. ( typ en stor yogamatta )

 

  

 

 


Det kan bara bli bättre...

I onsdags bytte vi ut ena Olivias medicin då hennes kropp antagligen börjat vänja sig vid den och därför gjorde den inte lika stor nytta.

Detta är ett vanligt problem och ibland brukar man då få variera mellan olika mediciner.

Så i onsdags var jag och hämtade ut medicinen och på kvällen fick hon första dosen.

Idag vid lunch fick hon sista och från och med ikväll återgår vi till den förra.

Det var den mest värdelösa medicinen jag varit med om eller så var det bara helt fel för just Olivia, för inte gjorde det henne bättre utan tvärtom sämre.

Igår hade hon 4 anfall och idag har hon hittills haft 8!!!!!

Det känns som ett sånt stort steg tillbaka varje gång hon blir sämre och jag tvivlar starkt på att hon någonsin kommer bli bra.

Nu ska vi ha fredagsmys och förhoppningsvis vaknar vi upp till en betydligt lugnare,bättre och gladare lördag!


Mini Max

Efter förra veckans läkarbesök kunde vi konstatera att trots "kaloripulver" i vällingen så hade Olivia inte gått upp, utan t.o.m gått ner i vikt.

Så nu har vi istället fått sondnäring som vi under en veckas tid sakta ska byta ut vällingen mot.
Den är fetare och har fler kalorier än vanlig välling.

Idag kom leveransen från sjukhuset och här snackar vi ingen liten ranson.

Ca 43 L "välling" uppdelat i 180 st tetrapack.



Viktuppgång

I mars slutade Olivia med kortisonsprutorna och började då sakta men säkert tappa svullnaden och gå ner i vikt.
Som mest vägde hon 10,7kg (mars )

Svullnaden är nu helt borta men nu är problemet istället tvärtom.
Även om Olivia inte är undernärd så har hon inte gått upp i vikt på 6 månader.

Hon väger nu 10,2kg

Vi har ju haft kontakt med en Logoped de senaste månaderna för att få tips och hjälp med hennes matvägran.

Nu har vi även fått kontakt med en dietist som för nån vecka sedan gav oss ett pulver som vi ska tillsätta i vällingen.
Det fungerar som "tomma kalorier " som ska få Olivia att gå upp i vikt.

Näringsmässigt får hon trots allt i sig allt det hon behöver genom vällingen.



Min lilla älskling.
När ska din vardag få bli som alla andra 1 åringar??

När ska neurologen, Logopeden ,dietisten, sjukgymnasten och rehabiliteringen bytas ut mot lekplatsen, parkbus, bebisträff , skratt och mys?


Du är så tapper min underbara flicka och vi ska kämpa för dig livet ut!


Logoped och läkarbesök

Igår var det dags för både ett besök hos Logopeden och neurologen.

Eftersom jag jobbade fick Patrik gå själv.

För att sammanfatta allt lite kort, så var det detta som sades:

• Logopeden va nöjd med henne framsteg och tyckte hon verkade mycket mer intresserad av maten.
Dock har Olivia problem att svälja maten men det sa hon att det berodde på att barns tunga går bara fram och bak och hon kan inte förflytta maten från sida till sida som vi andra kan. Därför blir det lätt att maten kommer ut igen när hon rör tungan.

Vi kan hjälpa henne genom att trycka in maten i kinden

• det har börjat synas på Olivias tänder att nappen varit hennes bästa vän. Det var ingen fara än men vi har själva bestämt att så länge hon är nöjd ska vi ta bort nappen. ( har hon den inom räckhåll stoppar hon bara in den hela tiden )

•neurologen va jätteglad att anfallen minskat så pass mycket efter hon börjat med nya medicinen
( hon hade bara 2 dagar med ökade kramper igen, sen gick det ner igen till ca 1/dag )

• hon tyckte man fick bättre kontakt med Olivia

• inom någon framtid kanske dem kommer sätta henne på en speciell kostplan som tydligen visat bra resultat på folk med epilepsi.
Skulle Olivias matproblem då fortfarande bestå kommer dem sätta någon form av "knapp" på magen, genom vilket vi får ge henne maten.

• dem höjde kvällsdosen av den nya medicinen.

•så länge hon har såhär pass "lite" kramper är någon operation inte aktuell.

På måndag är det dags för sjukgymnasten och på torsdag är det tandläkaren ( olivia har förövrigt nu 13 tänder ) sen är månadens alla läkarbesök avklarade.




Säg den lycka som varar för evigt....

Jag vet att man inte ska ropa hej för snabbt, men jag önskade ju sååå att kramperna skulle hålla sig borta nu, men den glädjen varade inte länge.
 
I går hade Olivia 3 kramper och idag 4.
Visserligen är dem VÄLDIGT svaga och någon t.o.m nästan obefintlig, men dem är ändå där och det gör så ont att se.
 
Hon är fortfarande pigg nöjd och glad även om hon inte direkt skrattar högt längre.
På fredag har vi tid hos läkaren. Förhoppningsvis, höjer dem dosen eller börjar med en annan liknande som är mer långtidsverkande.
 
Jag vill ju bara att hon ska bli frisk.
 
 

Den riktiga Olivia


Som jag utlovade igår kommer här en uppdatering om Olivias tillstånd.

För 2 veckor sedan va vi ju på nytt EEG eftersom vi befarade att hon blivit sämre.
Några dagar senare fick vi svaret och tyvärr var det en försämring.
Hon hade mer aktivitet än senast och nu även under vaken tid,vilket betyder att hon fick anfall även i vaket tillstånd.

Efter ett besök hos läkaren i torsdags beslutade dem sig för att sätta in en ny medicin.
Nitrazepam.
Det är främst en ångestdämpande medicin men den har även fungerat bra på vissa epilepsifall.
Till vår stora glädje verkar den ( hittills ) ha gjort susen på vår lilla tjej.

I fredags hade hon 1 anfall. Lördag, söndag, måndag, tisdag var hon helt krampfri, och idag hade hon 2 mini små anfall.
Som om inte det vore tillräckligt så har det varit en helt annan underbar liten Olivia.
Hon har varit pigg ,busig och glad hela dagarna och skrattat både högt och ofta.

Om det är såhär det SKA vara att ha en 1åring så hittar jag inget annat ord än underbart!!

Jag hoppas så innerligt att det inte bara handlar om en bra fas utan att denna glada friska tjej är här för att stanna.



Vårdbidrag

Tack vare min chef fick jag i våras reda på att vi kunde söka vårdbidrag för Olivia.
 
I juni skickade vi in ansökan och idag blev det beviljat.
Vi kommer få 1/4, vilket inte handlar om några stora summor pengar , men det är ändå det lilla extra varje månad som kan behövas ibland. 
 
 

Anslagstavla

Ser era anslagstavlor också ut såhär:
 
 
( kan tillägga att alla besök är för Olivia )
 
 

Tidigare inlägg
RSS 2.0