Det finns bra dagar, det finns sämre dagar och det finns dagar då allt är svart!

Många dagar önskar jag att Olivia fortfarande var nyfödd.
Så oskyldig och oskadd.
Så fylld av lycka och kärlek.

Det händer ibland att jag önskar att Olivia hade en bättre mamma.
En starkare och envisare mamma som stod upp och kämpade mer för henne.

Men dem värsta dagarna av alla, sånna dagar som idag, så önskar jag att Olivia inte fanns!
Jag önskar att hon var utbytt mot en frisk, trotsig, och glad liten busig 2 åring.

Att bli väckt kl 6.00 för att hon vill leka, istället för att ställa kl. På 7.00 för att ge mat och medicin via ett hål i magen!
Att packa picknick, äta tillsammans och ta dagen precis som den kommer.
Att endast besöka sjukhus när det beror på någon dagisbakterie.
Att få höra ordet: Mamma!

Jag försöker göra mitt bästa, jag försöker vara positiv, men dagar som dessa , hinner verkligheten ikapp mig och jag har ännu inte accepterat den.
Dagar som dessa hatar jag Livet!!!

Nu befinner vi oss på sjukhuset. Ännu en gång.
Denna gånger är det p.g.a att Olivia startat med ketogen kost och behöver övervakas första tiden.

Vi måste även lära oss maten och att själva kunna ta "stick-i-fingret" på Olivia morgon och kväll för att kolla blodsockret och ketonvärde.

Än så länge är det för tidigt för att kunna se eventuella förbättringar.
Som det ser ut just nu har hon istället haft väldigt många krampanfall.



( om ni undrar vad hon har på huvudet så kan jag berätta att dem gjorde en EEG undersökning över natten på henne, så dem satte massa elektroner på huvudet och va sen tvungna att "binda" ifast dem ordentligt så dem satt kvar hela natten. P.ga all "gegga" som dem använder för att fästa elektronerna med, ser det efteråt ut som man har nån blandning av vax och tuggummi i håret. Därav ena bilden när håret står rakt upp)

Befinner oss ännu en gång på Drottning Silvias barnsjukhus.
Denna gången p.g.a att Olivia skulle få en gastrostomi. Det vill säga en knapp på magen.

Kl.04.00 ringde klockan i morse.
Då va det dag för en sista välling innan operationen.
(Jag tyckte sen inte att det va lönt att somna om då vi ändå skulle gå upp strax innan 06.00, så jag passade på att färga håret och ta en långdusch. )

Kl. 06.30 va vi på sjukhuset och kl 08.00 var det dags för operationen.
Den gick utan några komplikationer och redan vid 09:15 fick vi komma upp till henne på uppvaket.

Precis som vid de andra gångerna hon varit sövd är, så är det en väldigt trött liten tjej.
Denna gånger har hon ju även lite ont.

Som vanligt är det så överfullt så vi delar ett litet rum med en annan familj.
Hur vi ska få plats med 2 vuxensängar i detta rummet , utan att kliva över varandra, det vet jag inte riktigt.

Planen är att vi ska få åka hem imorgon, så vi hoppas att något oförberett inte händer.

Förra veckan fick vi svaret av Olivias magnetröntgen.
Tyvärr går det inte att operera.

Efter den första röntgen som gjordes i dec-11, hittade dem grå substans som "hamnat fel ".
Detta bildar då ärr på hjärnan.
Vad dem inte riktigt kunde se då ( eftersom Olivia va så liten och hennes hjärna inte fullt utvecklad än ) var om detta satt på en och samma punkt.

Gör det det, finns möjligheten att man kan operera bort den "punkten".

Men tyvärr visade då den andra röntgen att Olivia hade ärrbildningar på flera platser och på båda sidor av hjärnan, vid tinningarna.
Skulle man då gå in och operera på den sidan som har mest är risken stor att hon blir sämre och det är inget läkarna vill göra.

Så med andra ord är vi tillbaka där vi varit hela tiden.
Medicinering.

Dock kan jag med glädje säga att Olivias Krampaktivitet minskat avsevärt.
De senaste 3 veckorna har hon haft 9 krampfria dagar.
Detta är för oss väldigt stort då hon fram tills dess haft mindre än 10 krampfria dagar ända sedan hon blev sjuk för 1 år sedan.

Vi saknar dock fortfarande skratten och leendena, men vi tar en dag i taget och glädja av de framsteg hon gör.

Ja det va väl inte riktigt så här jag tänkt mig min sista riktiga vecka på mammaledigheten.

I helgen började Olivia hosta en del och blev ganska hes.
Hon fick även för sig att sluta äta och dricka.
Det enda vi fick i henne va ca 50ml välling i söndags morse och måndags morse.
Vid lunch på måndagen märkte vi att hon blev mer än bara trött. Hon blev helt slö och höll man henne orkade hon knappt ens hålla uppe huvudet.
Vi blev självklart oroliga och när det inte fanns någon tid på vårdcentralen bestämde vi oss för att åka in till barnakuten.

Efter 7h i ett rum på varsin hård stol bestämde vi oss för att lägga in Olivia med dropp över natten.

På tisdagseftermiddagen började tack och lov Olivia att äta igen.

Eftersom allting tar sådan tid ibland i sjukvården, hann klockan bli 17-18 dagen efter innan vi hunnit prata med läkare, dietist och narkospersonal och då kändes det inte lönt att åka hem eftersom vi skulle vara tillbaka på sjukhuset senast 06.30 dagen efter för magnetröntgen.

Dock var det överfullt på avdelningen som vanligt ( vi delade rum med 3 andra familjer ) men tack vare en snäll sköterska så fick vi plats på en annan avdelning istället.

Så 8.00 i onsdags morse sövdes Olivia för att röntga hjärnan.
Svaret får vi först om ett tag då bilderna ska granskas av ett team med läkare och neurokirurger.

Halva delen av mig hoppas att dem hittar något som går att operera bort medans halva jag fasar för att dem ska göra det.
Jag vill inte att dem ska öppna upp min dotters hjärna!!!!


Olivia blev väldigt trött efter narkosen och sov till 16.00.
Men efter lite mat, näsdroppar och inandning av koksaltlösning var vi redo att åka hem på onsdagskvällen.

Och herregud om det va skönt.
Jag somnade 20.30 och sov 11h innan det va dags för en dag på jobbet.

Olivia är nu sig själv och äter och busar bra igen.

3 dagar var tydligen allt jag klarade av att hålla mig borta.
Nej men jag kände bara att jag ville dela med mig av lite roliga nyheter och lite "bra" nyheter.

För det första kan jag berätta att Olivia igår för första gången satte sig upp själv från liggandes.
Jag missade det tyvärr då det va min jobbedag men hon va duktig och snäll och visade mig att hon kunde det idag också.

Min duktiga lilla flicka.

För det andra kan jag berätta att vi nu fått operationstid till Olivia.
Det handlar inte om nån hjärnoperation som jag tidigare nämnt utan dem kommer sätta in en "knapp" på magen.

Detta beror på att Olivia ska börja med ketogen kost ( som förhoppningsvis ska minska kramperna då det lugnar ner hjärnan ), men eftersom hon inte äter mat måste vi mata henne via denna knappen.

Detta kommer ske den 13 nov och därefter kommer hela familjen bli inlagda 1v för att hålla koll på Olivia och även för att vi ska lära oss vad och hur vi ska tillaga hennes mat.

Det är med delade känslor vi gör detta.
Självklart hade vi som alla andra föredragit att hon åt sin mat genom munnen och att sätta sin lilla 1åring på LCHF ( för det är vad det är ) är inget man gör frivilligt, men om det finns en chans att Olivia blir bättre av detta så är det för oss en självklarhet att åtminstone ge det ett försök.

Idag var det även dags för besök hos dietisten och sjukgymnasten.

Hos dietisten skulle vi väga Olivia för att se om hon gått upp något efter vi börjat med nya vällingen.

Och trots en helg med väldigt minimalt intag hade hon idag gått upp ca 150g.
Så tummen upp hos dietisten!

Tummen upp även hos sjukgymnasten.

Hon blev väldigt glad över Olivias framsteg och tyckte absolut att hon var pågång att både sätta sig upp och ta sig upp i "krypställning"

Så vi ska fortsätta med de övningar vi fått och även försöka få henne att resa sig upp mot saker.

Med oss hem idag fick vi en stor matta så hon lättare ska kunna få fäste och träna till sig. ( typ en stor yogamatta )

I onsdags bytte vi ut ena Olivias medicin då hennes kropp antagligen börjat vänja sig vid den och därför gjorde den inte lika stor nytta.

Detta är ett vanligt problem och ibland brukar man då få variera mellan olika mediciner.

Så i onsdags var jag och hämtade ut medicinen och på kvällen fick hon första dosen.

Idag vid lunch fick hon sista och från och med ikväll återgår vi till den förra.

Det var den mest värdelösa medicinen jag varit med om eller så var det bara helt fel för just Olivia, för inte gjorde det henne bättre utan tvärtom sämre.

Igår hade hon 4 anfall och idag har hon hittills haft 8!!!!!

Det känns som ett sånt stort steg tillbaka varje gång hon blir sämre och jag tvivlar starkt på att hon någonsin kommer bli bra.

Nu ska vi ha fredagsmys och förhoppningsvis vaknar vi upp till en betydligt lugnare,bättre och gladare lördag!

Efter förra veckans läkarbesök kunde vi konstatera att trots "kaloripulver" i vällingen så hade Olivia inte gått upp, utan t.o.m gått ner i vikt.

Så nu har vi istället fått sondnäring som vi under en veckas tid sakta ska byta ut vällingen mot.
Den är fetare och har fler kalorier än vanlig välling.

Idag kom leveransen från sjukhuset och här snackar vi ingen liten ranson.

Ca 43 L "välling" uppdelat i 180 st tetrapack.

I mars slutade Olivia med kortisonsprutorna och började då sakta men säkert tappa svullnaden och gå ner i vikt.
Som mest vägde hon 10,7kg (mars )

Svullnaden är nu helt borta men nu är problemet istället tvärtom.
Även om Olivia inte är undernärd så har hon inte gått upp i vikt på 6 månader.

Hon väger nu 10,2kg

Vi har ju haft kontakt med en Logoped de senaste månaderna för att få tips och hjälp med hennes matvägran.

Nu har vi även fått kontakt med en dietist som för nån vecka sedan gav oss ett pulver som vi ska tillsätta i vällingen.
Det fungerar som "tomma kalorier " som ska få Olivia att gå upp i vikt.

Näringsmässigt får hon trots allt i sig allt det hon behöver genom vällingen.



Min lilla älskling.
När ska din vardag få bli som alla andra 1 åringar??

När ska neurologen, Logopeden ,dietisten, sjukgymnasten och rehabiliteringen bytas ut mot lekplatsen, parkbus, bebisträff , skratt och mys?


Du är så tapper min underbara flicka och vi ska kämpa för dig livet ut!

Igår var det dags för både ett besök hos Logopeden och neurologen.

Eftersom jag jobbade fick Patrik gå själv.

För att sammanfatta allt lite kort, så var det detta som sades:

• Logopeden va nöjd med henne framsteg och tyckte hon verkade mycket mer intresserad av maten.
Dock har Olivia problem att svälja maten men det sa hon att det berodde på att barns tunga går bara fram och bak och hon kan inte förflytta maten från sida till sida som vi andra kan. Därför blir det lätt att maten kommer ut igen när hon rör tungan.

Vi kan hjälpa henne genom att trycka in maten i kinden

• det har börjat synas på Olivias tänder att nappen varit hennes bästa vän. Det var ingen fara än men vi har själva bestämt att så länge hon är nöjd ska vi ta bort nappen. ( har hon den inom räckhåll stoppar hon bara in den hela tiden )

•neurologen va jätteglad att anfallen minskat så pass mycket efter hon börjat med nya medicinen
( hon hade bara 2 dagar med ökade kramper igen, sen gick det ner igen till ca 1/dag )

• hon tyckte man fick bättre kontakt med Olivia

• inom någon framtid kanske dem kommer sätta henne på en speciell kostplan som tydligen visat bra resultat på folk med epilepsi.
Skulle Olivias matproblem då fortfarande bestå kommer dem sätta någon form av "knapp" på magen, genom vilket vi får ge henne maten.

• dem höjde kvällsdosen av den nya medicinen.

•så länge hon har såhär pass "lite" kramper är någon operation inte aktuell.

På måndag är det dags för sjukgymnasten och på torsdag är det tandläkaren ( olivia har förövrigt nu 13 tänder ) sen är månadens alla läkarbesök avklarade.

Som jag utlovade igår kommer här en uppdatering om Olivias tillstånd.

För 2 veckor sedan va vi ju på nytt EEG eftersom vi befarade att hon blivit sämre.
Några dagar senare fick vi svaret och tyvärr var det en försämring.
Hon hade mer aktivitet än senast och nu även under vaken tid,vilket betyder att hon fick anfall även i vaket tillstånd.

Efter ett besök hos läkaren i torsdags beslutade dem sig för att sätta in en ny medicin.
Nitrazepam.
Det är främst en ångestdämpande medicin men den har även fungerat bra på vissa epilepsifall.
Till vår stora glädje verkar den ( hittills ) ha gjort susen på vår lilla tjej.

I fredags hade hon 1 anfall. Lördag, söndag, måndag, tisdag var hon helt krampfri, och idag hade hon 2 mini små anfall.
Som om inte det vore tillräckligt så har det varit en helt annan underbar liten Olivia.
Hon har varit pigg ,busig och glad hela dagarna och skrattat både högt och ofta.

Om det är såhär det SKA vara att ha en 1åring så hittar jag inget annat ord än underbart!!

Jag hoppas så innerligt att det inte bara handlar om en bra fas utan att denna glada friska tjej är här för att stanna.