Ett steg i rätt riktining

Jag har ju inte gått in i detalj på Olivias sjukdomsutveckling den senaste tiden.

Så här ligger det till.

För några veckor sedan va det ju tänkt att Olivia skulle få slippa synachten sprutorna varannandag då hypsen varit borta i några veckor.

Men efter den veckans eeg, fick både vi och alla läkare en chock, då det visade sig att hypsen ännu en gång va tillbaka.

Så dom höjde upp henne till maxdos igen och plötsligt såg att så mörkt och deprimerande ut igen.

Men eftersom läkaren tyckte att det va så konstigt då hon visat framsteg i utvecklingen, varit jätteglad och haft färre anfall, började dem fundera på om det kanske inte va hyps trots allt.

Och visst, efter eeg:et veckan därpå visade det sig att hon hade ingen hyps trots allt, utan hon hade utvecklat en annan epilepsi.

Och dessutom en svår variant.

Myoklonusepilepsi

Detta är tyvärr väldigt vanligt för barn med Infantil Spasm.

Eftersom dem redan höjt upp henne till maxdos väntade ytterligare några veckor med nertrappning innan hon kunde slippa sprutan.

Och fortfarande va faran för att hypsen skulle komma tillbaka inte över.

Men igår ( exakt 3 månader efter att vi först åkte in på barnakuten ) fick Olivia sin sista spruta.

Nu håller vi alla tummar på att hon aldrig mer behöver börja med dem igen.

Det är en helt vedervärdig medicin.

Kanske kan hon nu slippa all vätska och kunna andas normalt och röra sig som andra bebisar i hennes ålder.

Kanske kan hon slippa alla biverkningar och mediciner för mage blodtryck och förstoppning.

Kanske kan vi få vår "riktiga" Olivia tillbaka.

Olivia är fortfarande långt ifrån frisk och får krampor varje dag.

Visst har dem blivit färre och svagare, men vi är inte nöjda förrän dem mer eller mindre är borta.

Vi vet inte så mycket om den nya epilepsi då läkarna inte vet ännu hur det kommer påverka Olivia och hennes utveckling.

Senaste veckan har Olivia totalvägrat att äta sin medicin.

Vi har väl varit ganska bortskämda innan då hon ganska glatt slukat i sig allt.

Nu får vi bända upp munnen och ta minismå "sprut" långt bak i kinden.

Det tar oss 2h på morgonen och 2 h på kvällen och trots det har hon vissa gånger spottat ut betydligt mer än hon svalt.

Det är väldigt frustrerande då hon är så beroende av dessa mediciner.

Olivia ratar även all form av mat. Burkmat, gröt, frukt. Ja allt som äts med sked.

Hon har även börjat krångla med flaskan. Men varit lika pigg och glad för det.

Vi misstänker att det kan ha med tänderna att gör då hon har 3 ny tänder på en och samma gång.

Imorse lät vi henne sitta och leka med gröten, för att få henne lite mer intresserad.

Inte kom det något i munnen, men lite kul hade hon nog.

Ett smutsig barn är ett lyckligt barn!

Åh så underbart att höra! Nu håller vi tummarna för att allt går bra och att hon fortsättningsvis inte behöver sprutan! Jisses vilka mysiga bilder med gröten :D!