One of those days

Det händer några gånger då och då att jag bara tycker allt det här med Olivia blir för mycket.

Att vi inte ser nått slut på eländet, att allt känns omöjligt och jag vill bara gräva ner mig eller ge upp.

Idag var en sån dag.

De senaste 5-6 veckorna har Olivia blivit betydligt sämre anfallsässigt.

Dock visar EEG ingen förändring.

Hon gick från att ha 1 eller max 2 anfall om dagen till nu 4 och ibland 5 per dag.

Eftersom hon bara får anfallen i samband med sömn har det nästan kommit till den punkten att vi knappt vågar låta henne sova. Vi vet ju ändå vad som kommer hända.

Hon somnar och sen vaknar hon av kramper 1,2 och ibland t.o.m 3 ggr under samma sovstund.

Många dagar har hon trots det ändå varit relativt pigg och glad, men när dem dagarna  som inte bjuder på många leende och spratt kommer så känns allt ännu tyngre.

Idag var även en sådan dag.

Så jag kröp ner i sängen brevid Olivia och grät ut den senaste tidens jobbigheter.

Patrik såg ju att jag var ledsen och ville därför försöka muntra upp mig lite.

Så han gick och köpte detta fina smyckeskrin som jag gått och tittat på länge.

Självklart skulle då även Olivia få en present, så hon fick en prickig brödrost som hon älskade.

Stor kram! Fast vi aldrig träffats känns det lite som jag känner dig. Kan inte ens föreställa mig hur ni har det. Jag ska fan inte gnälla nått mer på vakna nätter :( hoppas hoppas hon blir bättre snart fina Olivia.

Ååh fina Tina!! Jag hoppas verkligen det snart finns ett slut på eländet, att lilla Olivia får vara en frisk och pigg liten flicka!

Kan inte ens föreställa mig hur ni har det, men mitt mammahjärta känner med dig.

Stor styrkekram till dig



Sen är det helt OK att bryta ihop för att den kämpa vidare igen.

Kan inte ens tänka mig in i situationen men jag vet att ni är kämpar och jag hoppas ni ska få ett slut på dessa anfall snart! Finns det inga mediciner som hjälper? :(



Så fint av Patrik att ge er så fina saker!

Det va ni väl värda!

Kram

Hej! Vet precis vad ni går igenom! Min son är nu 1 år gammal och fick infantil spasm någon gång efter 6:e månaden. Född fullt frisk och så nu detta... Han har precis som Olivia anfall efter att han sovit, ibland är det 3-4 gånger dag men ibland vissa dagar har det t.o.m varit anfallsfritt till våran glädje! Jag känner igen mig i mycket det du skriver! Sedan några månader så lever sonen på enbart välling, vägrar äta någon som helst mat, vi ska prata med någon dietist på sjukhuset om de kan hjälpa till. Vill ju så gärna att han äter annat också:) På sjukhuset sade en sjuksköterska att bli inte rädd om pojken slutar äta efter kortisonsprutorna det hör till att de inte äter på ett tag. Då han väger 14,6 kilo så är det inte för att han direkt behöver gå upp i vikt utan jag vill bara att han ska få annat än vällng. Hur/vad äter Olivia idag? Nu har vi äntligen trappat ner hans mediciner, äter endast sabrilex och ergenyl, tack gode gud för doseringssprutor annars så hade det aldrig gått att få i honom medicinen:) Angående epilepsi så har jag nu förstått att det går upp och ner i "anfallen". Jag trodde innan att det skulle vara mera stabilt och det kan det kanske vara i månader men så plötsligt så kan epilepsimönstret ändras något och man får färre/flera anfall... Jag skulle gärna vilja ha kontakt med dig om du förstås orkar/vill:) Kram!