Jag blir så stolt. Kramporna har gjort att...

Så duktig hon är. Och vilken fin onepice hon hade fått. Även ditt armband va jätte fint!

Hej

Tack o lov att ja hittade denna fina blogg ! Som ja letat..
Har inte redigt hittat olivias diagnos? Har hon infantilspasm? Har dom hittat någon bakomliggande orsak ?

Jag heter emma o födde en dotter Elin den 19 augusti 2012 .. Allt var bra , graviditet o förlossning .. Tiden gick o ja började fundera över varför Elin aldrig gav oss (mig) ögonkontakt , hon var väldigt slapp i huvud o nacke, försökte aldrig stödja på benen.. Tog upp detta på BVC men de sa att allt var bra ! Gick därifrån o kände mig fortfarande osäker .. Den 9 oktober en helt vanlig kväll började våran ögonsten skaka , ja trodde hon skulle dö .. De var epilepsi vi fick medecin o allt skulle växa bort sa dom .. Kände fortfarande oro att något var väldigt fel .. Slutet på november fick Elin andra kramper , hon slog ut med armar o ben o ja o min mamma reagerade snabbt , ringde in o blev inlagda ... Dagen därpå kon läkaren in o bad min sambo o mig å sätta oss ner,, er dotter har infantilspasm!!! Va sjutton är de ? Aldrig hört talas om.. Mitt hjärta gick i tusen bitar o ja började anklaga mig själv ,, är de ja som gjort nått fel? Ni sa att de inte var farligt plötsligt va det jätte farligt? Usch min lilla flicka va jätte sjuk.. Synacten behandling påbörjades o Elin svullnade o svullnade, men de var inte det värsta .. Både du o ja vet att de är fruktansvärt att se sitt barn må så dåligt å inte kunna hjälpa mer än att ösa massa kärlek.. 4 veckor efter behandling visade EEG ingen hypsrytmin .. Äntligen!! Elin sattes på sabrilex o energyl.. Hon hade fortfarande frånvaroattacker dagligen .. Nu annandag påsk började Elin med nya rörelse med ögonen , ja ringde direkt in o vi fick komma ,, men inte va de ngt fel sa dom.. Ja vill ha ett EEG på Elin .. De fick ha 4 Dagar efter !!! Å å .. Elins läkare kom ned beskedet som ja redan visste . : du hade rätt! DET har kommit tillbaka !! Infantilspasm som ja hatar det !! Nu ligger vi inne igen o har påbörjat en ny behandling med synacten sprutor .. Elin har sond i näsan då hon vägrar ta sina mediciner , äter ungefär 50 ml i flaska resten får ja sonda.. Hon äter inget annat , försökt med puré gröt men allt kommer ut .. Får tvinga henne öppna munnen som ja nu slutat med.. Elin stödjer inte på benen kan inte sitta eller hålla huvudet ordentligt.. Men hon kan rulla från rygg till mage :) vill gärna dela tankar o funderingar med er .. Olivia o Elin är så fantastisk lika på vissa kort!! Såna fina krigarprinsessor !! Massa kramar från mig o Elin