Idag är en ny dag

Tack så mycket för era fina värmande kommentarer.

 

Idag meddelar pappa att lilltjejen haft en bättre dag.

Hon har busat och gett ett par små leende och nu ikväll fick hon smaka vår mat ( färsk tagliatelle i pastasås ) och det slutade med att hon ätit ca 15 små pastabitar.

Duktiga flicka!

 

Däremot valde vi ändå att ringa sjukhuset i morse för att be om ett nytt EEG.

Eftersom humöret försämrats så mycket senaste tiden och hon dessutom haft vakenkramper senaste 2 dagarna ( hon har bara annars det i samband med sömn ) ville vi kolla så det inte skett någon försämring.

Dem satte henne som prio och skulle försöka fixa en tid till nästa vecka.

 

Läkaren sa även att en känd biverkning av Keppra ( en av Olivias mediciner )  var irritation och aggression, så han tyckte vi skulle sänka dosen då vi ändå inte sett någon förbättring av kramperna sedan vi höjde den.

 

 

Nu hoppas vi på att vi ska få en lite gladare och nöjdare dotter.

 

  

 

 

 

Så jävla orättvist!

Jag vet att det alltid kommer finnas de som har de värre.

Jag har åtminstone en dotter. Hon andas och hon kommer leva, men det betyder inte att jag ska behöva nöja mig med det.

 

 

Att ha ett sjukt barn är en grej.

När de har en sjukdom som man inte vet om dem någonsin kommer bli av med eller hur den kommer påverka dem .DET är jobbigt och rent utav hemskt!

 

Men att ha ett sjukt barn som dessutom är missnöjd största delarna av dagen är fruktansvärt!

 

Det gör så ont i mig när jag ser henne ledsen, det värker i mitt hjärta när jag inte kan göra henne glad och jag får så dåligt samvete när jag blir irriterad på henne för att hon bara gnäller. 

 

Hon är snart 1år och jag kan fortfarande räkna gångerna hon skrattat högt på mina båda händer.

Hon är otroligt otålig och tröttnar på saker direkt samtidigt som hon är  väldigt svårflörtad.

 

Det har kommit till den punkten för MIG att jag ibland inte orkar vara nära andra barnfamiljer. 

Jag blir avundsjuk på deras "perfekta" lilla värld och tycker bara mer synd om vår. 

 

 

Detta kan göra mig så förbannad!

Varför Olivia? Varför jag? Varför vår familj?

 

Livet är så orättvist och även om jag ALDRIG velat byta bort min dotter så önskar jag att situationen vore annorlunda.

 

Jag är ju som vilken annan mamma som hellst.

Jag vill bara busa leka skratta och älska mitt barn.

Men Vem bestämmer att jag inte ska få göra det??

 

 

 

Grå substans, sjukgymnast, neurokirurgi.....

 

 

 

Igår var vi på sjukhuset med Olivia.

 

 

Det verkar som dem nu har hittat orsaken bakom hennes epilepsi.

 

Dem hade granskat Olivias MR på en epilepsi konferens och hade då hittat Grå hjärnsubstans som " hamnat fel"

Detta är tydligen en vanligt orsak till många epilepsier.

Först och främst sätter man in medicinering som hjälp, men fungerar inte det ( vilket det inte riktigt gjort hittills på Olivia ) så kan man börja diskutera kirurgi.

 

I november kommer dem göra en ny MR och då ska även en  neurokirurg vara med och kolla möjligheterna för om man kan operera bort "problemet"

 

Bara själva ordet OPERATION får mig att rysa och jag vill hellst inte ens behöva prata om det ännu.

Jag hoppas verkligen att vi slipper det och att dem kan få rätt på medicinerna.

 

Utöver det skrev Ann-Charlotte ( läkaren ) en remiss till sjukgymnasten som ska utvärdera Olivias utveckling och kanske ge några tips och hjälp på vad vi kan göra för att hjälpa henne på traven.

 

 

Hon höjde även dosen på ena medicinen.

Ann-Charlotte sa flera gånger att hon var så glad och positivt överraskad över hur fin Olivia är och hur bra ögonkontakt hon ger. 

 

Hon väger nu 10,2kg och är 75cm lång. Vilket betyder att hon ligger exakt på den kurvan hon låg innan hon blev sjuk. Så nu är det dags att börja gå upp i vikt igen. 

 

 

Nästa besök är inte förrän slutet av augusti.

 

 

 

Idag skulle vi egentligen till logopeden men dem ringde nyss och avbokade p.g.a sjukdom.

Så nu tar vi det lugnt innan det blir bebisträff i eftermiddag.

 

*Bilderna är ifrån förra veckan,när jag jobbade och Pivis och pappa hade sommarmys.

Olivia 11 månader

Fick en kommentar igår , med en fråga om hur det var med Olivia.

Att jag inte uppdaterat om henne på ett tag.

 

Anledningen till det är att det helt enkelt inte hänt så mycket.

Hon är fortfarande inte bra men heller inte sämre.

 

För ett par veckor sedan ringde vi sjukhuset pga att hon haft så mycket kramper under en period. Vi blev då tillsagda att öka ena henne medicin.

 

Sedan dess har vi sett en liten förbättring.

Hon har fortfarande 2-4 anfall om dagen.

Men dem är kortare och oftast svagare.

 

Maten går det fortfarande dåligt med.

Hon äter jättebra av vällingen, men inte något annat och dricker ingenting.

Vi har kontakt med en logoped men än så länge har det inte gett några direkta framsteg.

Vissa dagar får vi i henne några smulor med bröd och någon nagelstor klick med fruktpure, men oftast är det kalla handen som gäller.

 

Vi försöker att inte bry oss om hennes försening i utvecklingen och egentligen bryr vi oss inte. Så länge hon kommer göra det någongång, så är det viktigare för oss att hon mår bra och är glad.

Men man kan inte låta bli att "jämföra" henne med sina jämngamla kompisar.

Hälften utav dem är uppe och går och dem andra far och flyr runt på andra sätt.

Det blir så tydligt när Olivia sitter där ensam kvar med en kudde bakom ryggen.

 

Men hon kämpar på, och hon har blivit mycket mer nyfiken och intresserad av saker och ting.

Hon vill ha allt man håller i och slänger sig ofta åt alla håll och kanter. Dock håller inte mysklerna riktigt så hon orkar inte ta sig upp själv igen. Men hon försöker åtminstone.

 

Så med andra ord:

Vi kämpar på alla 3 och det går väl framåt, om än väldigt långsamt!

 

 

 

 

One of those days

Det händer några gånger då och då att jag bara tycker allt det här med Olivia blir för mycket.

Att vi inte ser nått slut på eländet, att allt känns omöjligt och jag vill bara gräva ner mig eller ge upp.

Idag var en sån dag.

De senaste 5-6 veckorna har Olivia blivit betydligt sämre anfallsässigt.

Dock visar EEG ingen förändring.

Hon gick från att ha 1 eller max 2 anfall om dagen till nu 4 och ibland 5 per dag.

Eftersom hon bara får anfallen i samband med sömn har det nästan kommit till den punkten att vi knappt vågar låta henne sova. Vi vet ju ändå vad som kommer hända.

Hon somnar och sen vaknar hon av kramper 1,2 och ibland t.o.m 3 ggr under samma sovstund.

Många dagar har hon trots det ändå varit relativt pigg och glad, men när dem dagarna  som inte bjuder på många leende och spratt kommer så känns allt ännu tyngre.

Idag var även en sådan dag.

Så jag kröp ner i sängen brevid Olivia och grät ut den senaste tidens jobbigheter.

Patrik såg ju att jag var ledsen och ville därför försöka muntra upp mig lite.

Så han gick och köpte detta fina smyckeskrin som jag gått och tittat på länge.

Självklart skulle då även Olivia få en present, så hon fick en prickig brödrost som hon älskade.

Läkarbesök

Idag va det dags för läkarbesök.

Olivia har gått ner 160g sedan förra veckan.

Vilket i detta fallet är bra då det troligtvis är all vätska som börjar försvinna.

Hon väger nu 10440g och är 69cm lång

Blodtrycket hade blivit betydligt bättre. Så pass att dem beslutade att halvera ena blodtrycksmedicinen.

Läkaren tyckte inte att vi behövde sätta en ny sond, men att vi skulle fortsätta försöka få i henne vätska så hon kissar mer.

Idag har varit en bra dag. Hon har druckit 160 ml vätskeersättning och ätit ca 180ml ersättning.

Framförallt har hon inte spytt upp det.

Min duktiga flicka.

Åkte förbi jobbet en runda innan sjukhuset.

Där hade Olivis kul med alla leksakerna.

Ett steg i rätt riktining

Jag har ju inte gått in i detalj på Olivias sjukdomsutveckling den senaste tiden.

Så här ligger det till.

För några veckor sedan va det ju tänkt att Olivia skulle få slippa synachten sprutorna varannandag då hypsen varit borta i några veckor.

Men efter den veckans eeg, fick både vi och alla läkare en chock, då det visade sig att hypsen ännu en gång va tillbaka.

Så dom höjde upp henne till maxdos igen och plötsligt såg att så mörkt och deprimerande ut igen.

Men eftersom läkaren tyckte att det va så konstigt då hon visat framsteg i utvecklingen, varit jätteglad och haft färre anfall, började dem fundera på om det kanske inte va hyps trots allt.

Och visst, efter eeg:et veckan därpå visade det sig att hon hade ingen hyps trots allt, utan hon hade utvecklat en annan epilepsi.

Och dessutom en svår variant.

Myoklonusepilepsi

Detta är tyvärr väldigt vanligt för barn med Infantil Spasm.

Eftersom dem redan höjt upp henne till maxdos väntade ytterligare några veckor med nertrappning innan hon kunde slippa sprutan.

Och fortfarande va faran för att hypsen skulle komma tillbaka inte över.

Men igår ( exakt 3 månader efter att vi först åkte in på barnakuten ) fick Olivia sin sista spruta.

Nu håller vi alla tummar på att hon aldrig mer behöver börja med dem igen.

Det är en helt vedervärdig medicin.

Kanske kan hon nu slippa all vätska och kunna andas normalt och röra sig som andra bebisar i hennes ålder.

Kanske kan hon slippa alla biverkningar och mediciner för mage blodtryck och förstoppning.

Kanske kan vi få vår "riktiga" Olivia tillbaka.

Olivia är fortfarande långt ifrån frisk och får krampor varje dag.

Visst har dem blivit färre och svagare, men vi är inte nöjda förrän dem mer eller mindre är borta.

Vi vet inte så mycket om den nya epilepsi då läkarna inte vet ännu hur det kommer påverka Olivia och hennes utveckling.

Senaste veckan har Olivia totalvägrat att äta sin medicin.

Vi har väl varit ganska bortskämda innan då hon ganska glatt slukat i sig allt.

Nu får vi bända upp munnen och ta minismå "sprut" långt bak i kinden.

Det tar oss 2h på morgonen och 2 h på kvällen och trots det har hon vissa gånger spottat ut betydligt mer än hon svalt.

Det är väldigt frustrerande då hon är så beroende av dessa mediciner.

Olivia ratar även all form av mat. Burkmat, gröt, frukt. Ja allt som äts med sked.

Hon har även börjat krångla med flaskan. Men varit lika pigg och glad för det.

Vi misstänker att det kan ha med tänderna att gör då hon har 3 ny tänder på en och samma gång.

Imorse lät vi henne sitta och leka med gröten, för att få henne lite mer intresserad.

Inte kom det något i munnen, men lite kul hade hon nog.

Medicinhelvete

Olivia blev ju som sagt utskriven från sjukhuset i måndags.

Och självklart är det ju egentligen en bra sak.

OM det hade betytt att hon va frisk.

Hur man kan skriva ut ett barn som är så pass långt i från att vara frisk, har sond och vägrar äta är för mig en liten gåta.

Men det har väl säkert med pengar att göra.!?

Detta betyder ju även att vi inte längre kan vabba och vi måste stå för alla mediciner själva.

Olivia äter 5 olika mediciner flera gånger om dagen. Så ni kan ju själv lista ut att det inte är gratis.

( som tur är finns ju högkostnadskydd )

Problemet är dock att många av medicinerna verkar vara slut överallt och man måste beställa dem.

Olivia vill fortfarande inte äta eller ta medicinerna.

Men de senaste dagarn har hon börjat spy upp nästan allt som kommer ner i magen. Så igårkväll testade vi med att ta ut  sonden för att se om hon ville äta bättre då.

Går väl sådär hittills. Vi ger det tills imorgon. Annars får vi sätta i en ny.

Mormor på besök

I Tisdags kom mamma upp och hälsade på.

Det blev en tripp till Ikea och en runda inom super rean på Limit.

Sen blev det bara lugnt resten av dagen.

Mamma mådde inte toppen och Olivia hade inte sin bästa dag, men det va som alltid lika kul och mysigt att ha mamma här.

I onsdags var det dax för sjukhuset igen. Mamma hade frågat om hon fick följa med, och då passade det bra med just den dagen, då Patrik jobbade och det va mycket inbokat.  Olivia skulle på EEG, kontroller och ultraljud av hjärtat.

Tyvärr fick vi åter igen dåliga nyheter.

Har ingen ork att berätta om det nu, och dessutom vet vi inte exakt vad det innebär.

Men det är allvarligt!

Ankfamiljen växer

Som jag berättat en gång tidigare får Olivia en badanka vid varje eeg.

Det har nu hinnut bli 11 st och "tyvärr" väntar nog lika många till.

( Jag vet att denna bloggen är ganska trist och enformig för tillfället. men det beror på att det händer inte så mycket mer roligt än så här i våra liv. Är vi inte på sjukhuset, sitter vi bara hemma och glor.

Men på tisdag kommer mamma/mormor på besök och plötsligt hade vi något kul att se fram emot. )

Funkar inte du, funkar inte jag

Idag var det 2 månader sedan vi åkte in till barnakuten.

2 månader sedan vi fick vår oro bekräftad.

2 månader sedan Olivia började sin behandling.

Ändå är vi fortfarande på ruta 1.

Under hela denna perioden har jag trots allt varit ganska optimistisk och sett positivt på framtiden.

De senaste veckorna har eeg visat bättre för varje gång, även om jag förberett mig på det värsta och trott att det blivit värre eller att hypsarytmin kommit tillbaka igen.

Alla gånger UTOM denna veckan.

För detta eeg var jag och Patrik nästan säkra på att det åtminstone inte skulle visa någon försämring. Kanske t.o.m en förbättring.

Olivia har nämligen varit mycket piggare och gladare senaste 1½ veckan, och för första gången hittills har hon varit krampfri ett helt dygn. t.o.m 2 dygn.

Men vad fick vi för den positiva tanken...?

Ett slag rätt på käften!!!!

Hypsarytmin är ännu en gång tillbaka!!!!

Så istället för att få slippa kortisonsprutan som vi så sett fram emot, ska dem istället höja dosen igen!.

Och istället för vår glada lilla fisunge, kommer vi troligvis åter igen få en missnöjd ledsen och gnällig liten tjej.

När ska detta sluta?

Kommer det någonsinn att bli bra?

Alla säger till oss att vi måste vara positiva och starka för Olivias skull.

Men va fan har det gjort för nytta hittills?

Detta ska vara den lyckligaste tiden i mitt liv.

Ett helt år hemma tillsammans med min dotter.

Men jag njuter inte. Jag ser inte glädjen i min mammaledighet.

Jag ser bara elände.

Elände som inte har ett slut......

Jag älskar dig till månen och tillbaka.

Funkar inte du, funkar inte jag.......

Stick och åter stick

Igår när vi va på sjukhuset, beslutade dem sig för att testa en ny medicin på Olivia.

Eftersom hon fortfarande har kramper, men dem typiska Infantil spasm kramperna har försvunnit. Ville de försöka med en "anti--kramp" medicin för epilepsi.

Denna medicinen kan påverka levern så först va dem tvungen att ta prover för att kolla att den såg bra ut.

Så istället för 1 "rör" som dem alltid gör, tog dem igår 4st. d.v.s 2 stick i olika fingrar.

Olivia är så otoligt duktig varje gång dem sticker henne. Jag antar att hon helt enkelt blivit van.

MEn det låter så hemskt att behöva säga.

Igår sa hon inte ett ljud, varken vid sticken eller sprutan.

Hon var t.o.m glad och små pratade under tiden.

Sedan 3 januari har hon gjort 20 stick i fingret och lika många sprutor.

Stackars lilla tjej.

Hon har stickmärken på alla fingrarna och massor på låren.

Igår var det även dags för veckans eeg.

Såhär snygg blir man i håret då.

( denna gången var det dock inte så farligt som det brukar )

Olivia blev även vaccinerad mot RS-virus.

Dem sänkte dosen på synachten-sprutan så nu är det nog inte så långt tid innan hon slipper den.

( om inget försämras innan dess )

Jag längtar till den dagen då vi inte behöver åka till sjukhuset varannan dag,

då hon slipper äta 6 olika mediciner varje dag,

då hon skrattar och pratar och busar igen som andra bebisar.

Jag längtar tills hon blir frisk!!!!!!!

Olivia kan nu sitta själv i nån minut

Kan hålla och lyfta flaskan själv.

stoppar in nappen utan större problem.

Vad underbart det är att se framsteg igen.

Det goda i det onda

När man har ett sjukt barn är det lätt att bara fokusera på det dåliga.

" Att Olivia är gnällig hela tiden,att kramporna blivit värre, att hon sover dåligt på nätterna,att hon blir förstoppad och svullen som en ballong, att hon aldrig är glad och bubblig o.s.v"

Men vi försöker verkligen att glädjas åt de stunder då det faktiskt är bra.

Så istället för att "beklaga" mig över att Olivia är sjuk, Tänkte jag idag istället dela med mig av våra små glädje stunder.

• Igår fick Olivia tand nr 2. En kompis till tanden i nederkäken
• Igår sätte hon in nappen helt själv
• Hon bajsar på egen hand varje dag
• Idag har hon både pratat lite och gett oss ett par leende
• Hon har varit vaken och lekt med sin skallra UTAN att gnälla
• Idag har hon  krampat något mindre än vanligt

Detta är saker som gör OSS överlyckliga.

Nästa vecka väntar nytt eeg. Om resultatet är det samma som denna vecka ( det vill säga att hypsarytmin är borta ) ska dem prova att sänka dosen på sprutan.

Idag har vi även badat och efteråt slocknade Olivia direkt.

Vi har en kudde i soffan och där ligger hon mer eller mindre hela dagarna.

Hon vill helt enkelt inte vara någon annan stanns.

Ett halvt apotek

Förutom sprutor varannan dag innehåller Olivias medicin skåp detta.

Sabrilex -morgon och kväll ( medicin mot epilepsi )

naxium- morgon ( medicin mot magen, för att motverka en utav biverkningarna av sprutan  )

Laktulos- morgon (så hon lättare ska bajsa )

Lavemang ( eftersom hon varit väldigt hård i magen och ibland inte kunnat bajsa )

Idag va vi på sjukhuset igen för EEG, spruta och kontroller.

Vi behövde inte vänta kvar för resultatet utan dem bestämde att höja dosen ändå då kramperna fortfarande är kvar.

Så nu hoppas vi på det bästa.....igen....

Nu ikväll har hon dock pratat, sprattlat och varit glad.Något hon inte gjort sedan vi började med sprutorna

Så härligt att se.

Fick smaka majskrok idag. Sådär tyckte väl Olivia.

pappa Patrik däremot lyckades trycka i sig ett X antal...:)

Tillbaka på ruta 1

Just när allt kändes så hoppfullt och positivt hände det som INTE fick hända...

Det blev värre!!!!

Efter en helg fylld med alldeles för många anfall, ringde vi i måndags till sjukhuset.

Dem sa åt oss att höja dosen och eftersom vi hade tid för nytt EEG idag, skulle vi stanna kvar på neurologmottagningen efteråt  tills de fick svaret.

Tyvärr va svaret inte bra!

Hypsarytmin är tillbaka!

Olivia får nu maxdosen på medicinen och vi får åka till sjukhuset varannan dag för att hon ska få sprutor.

Enda positiva är att hon fortfarande är glad och "pratig" och det betyder mycket i detta sammanhanget.

Jag ber nu till högre makter

Snälla låt min lilla flicka bli frisk!

Olivias sjukdom

Här kommer lite information till er som frågat hur Olivia mår och till er som undrar vad det är hon drabbats av.

Infantil Spasm heter sjukdomen hon har.

Den visar sig i form av serier med kramper.

Det är en ovanlig  form av Epilepsi som bara drabbar ca 30 barn /per år.

Det visar sig före 18 månaders ålder och något vanligare hos pojkar.

Barnets utveckling stannar upp eller går tillbaka.

Eftersom hjärnan jobbar på högvarv hela tiden ( hypsarytmi ) är det även en mer allvarlig form än " vanlig" epilepsi.

Hos 75% av barnen finns en hjärnskada som bakomliggande orsak

Barn med infantil spasm har oftast en långsammare utveckling och många får ett kvarstående handikapp

ca 15% blir normalbegåvade

Olivias fall:

Efter 4 dagar på sjukhuset och nästan 2 veckor med tester och undersökningar, gjorde vi igår det sista steget i utredningen. Hjärnröntgen.

Till vår stora lättnad visade den inga avvikelser.

Inga andra tester har heller visat något fel.

Man kan därför konstantera att Olivia INTE har någon bakomliggande orsak.

Senaste EEG visade även att hypsarytmin va borta.

Dock har hon fortfarande epilepsi aktivitet kvar och hon får fortfarande några krampor, om än mildare och mycket färre.

( efter varje EEG får Olivia en badanka av sjukhuset och efter att hon varit sövd för magnetröntgen fick hon en nalle )

När vi åkte in med henne hade hon slutat skratta och hon "pratade" inte längre.

Nu ler hon ofta och munnen går i ett på henne.

Framtiden för henne ser därmed betydligt ljusare ut.

Jag bryr mig inte om  Olivia börjar gå senare än andra barn, eller om hon får dyslexi eller liknande.

Jag vill bara inte att hon ska få några bestående men som gör att folk ser ner på henne eller mobbar henne.

Avdelning 325

För ca 1 månad sedan började vi se att Olivia, om hon "stod" eller satt ner slängde ihop sig.

Någon gång satt hon i sin matstol och slog då huvudet i bordet.

Jag frågade på BVC och hon sa att det nog berodde på att hon testade sig och musklerna inte riktigt höll.

Vi köpte det och tänkte inte så mycket mer på det.

Men med tiden blev det mer och mer och nu började det mer bli som serier med kramper  och hon drog liksom ihop sig i små ryck.Detta höll på i ca 5-15 min, 3-4ggr/dagen

Detta kom vare sig hon stod, satt, låg på rygg, mage eller åt.

Vi märkte även att Olivia slutade "prata", skrattade inte längre och va allmänt nerstämd, gnällig och i mellanåt hysteriskt ledsen.

Jag ringde då BVC och frågade om råd.

Då trodde dem det handlade om magknip eller att hon inte va redo för smakportionerna så vi blev tillsagda att sluta med de och se om det försvann.

Det gjorde det inte.

Så jag ringde BVC igen och bad om att en läkare skulle kolla på henne.

Vi fick då en tid till vårcentralen i onsdag.

På vårdcentralen trodde dem tvärtemot BVC och sa att det troligtvis inte alls hade med magen att göra.

Vi tog upp våra funderingar om att det kanske va någon form av epilepsi och eftersom hon inte hade sett "kramperna" kunde hon inte avfärda eller konstatera att det var det, så hon skickade en remiss till barnakuten.

Vi fick tid på tisdagen efter ( alltså imorgon 20 /12 )

Men att bara sitta hemma och vänta gjorde bara oss mer och mer oroliga och efter att ha gjort misstaget att gå ut och läsa på internet bestämde vi oss för att åka upp på barnakuten i fredags.

Och tur var ju det.

Jag vet inte om det berodde på att jag filmat hennes kramper, men vi blev direkt tagna på allvar och efter en "vanlig" undersökning fick vi direkt komma och göra ett eeg.

Ett eeg som bekräftade våra föraningar.

Olivia har infantil spasm.

En form av epilepsi som visar sig just i serier med kramper.

Vi blev inlagda och utredningen började.

Stackars lilla flicka. Hittils har hon utstått otaliga stick och blodprov, urinprov, ryggmärgsprov, ögonundersökning, hudundersökning och ultraljud av hjärtat.

Kvar har vi röntgen, fler blodprover och nya eeg varje vecka.

Efter 4 dagar på sjukhuset fick vi äntligen permission och fick åka hem.

Det har varit 4 hemska, jobbiga och tråkiga dagar.

Där va så många patienter att det inte fanns några egna rum, så vi fick dela. Första natten var vi inte mindra än 4 olika familjer i samma rum.

Men jag kan inget annat än säga att personalen va underbar.

Varenda en utav dem.

Så tack till er och tack för allt ni gör för att få min dotter frisk.