Nov-2013
Snabb uppdatering:
Jag och Patrik har delat på oss och jag och Olivia flyttade nyss till en liten men söt lägenhet i samma område.
( hon kommer även att bo hos patrik)
Olivia har slutat med den ketogena kosten och får numera sondnäring.
Hon äter fortfarande i princip ingenting.
Får 2-6kramper /dag
Kan fortfarande inte gå stå eller resa sig , men har börjat lite smått att förflytta sig i sin gåstol.
Kan inte prata och skrattar fortfarande aldrig.
Vi har börjat med tecken och hon har en "big mack" på dagis.
Hon älskar flaskor och kan sitta i timmar och leka med dem. Att bada är också en favorit.
Hon är 93cm och Väger13,5kg
Har storlek 92-104
Hon har världen bästa dagis och jag känner mig helt trygg med att lämna henne där. Alla barnen är helt otroligt fina och snälla mot henne.
Dagarna är fortfarande lika påfrestande orättvisa och jobbiga, men jag har den finaste , vackraste, starkaste och duktigaste tjejen i världen och jag kommer aldrig sluta kämpa för henne. ❤️
Jag älskar dig!!!!
The black days
Det finns bra dagar, det finns sämre dagar och det finns dagar då allt är svart!
Många dagar önskar jag att Olivia fortfarande var nyfödd.
Så oskyldig och oskadd.
Så fylld av lycka och kärlek.
Det händer ibland att jag önskar att Olivia hade en bättre mamma.
En starkare och envisare mamma som stod upp och kämpade mer för henne.
Men dem värsta dagarna av alla, sånna dagar som idag, så önskar jag att Olivia inte fanns!
Jag önskar att hon var utbytt mot en frisk, trotsig, och glad liten busig 2 åring.
Att bli väckt kl 6.00 för att hon vill leka, istället för att ställa kl. På 7.00 för att ge mat och medicin via ett hål i magen!
Att packa picknick, äta tillsammans och ta dagen precis som den kommer.
Att endast besöka sjukhus när det beror på någon dagisbakterie.
Att få höra ordet: Mamma!
Jag försöker göra mitt bästa, jag försöker vara positiv, men dagar som dessa , hinner verkligheten ikapp mig och jag har ännu inte accepterat den.
Dagar som dessa hatar jag Livet!!!
1 juni 2013- Olivias utveckling
Eftersom jag personligen vet att det är några som följt bloggen just p.g.a att veta hur det går för Olivia så kommer här en uppdatering på hur vår vardag ser ut för tillfället.
I torsdags efter ett besök på sjukhuset fick vi "svart på vitt" höra det som vi länge fasat för men ändå hoppas att vi skulle slippa höra.
Olivia kommer troligtvis ALDRIG bli av med sin epilepsi och hon kommer ALLTID vara försenad i utvecklingen.
Det gör så ont i hela min kropp bara jag tänker på det.
Min lilla flicka kommer aldrig bli frisk!
Men vi ska då ge oss fan på att ändå ge henne det bästa liv hon kan få!
* På måndag ska vi och prova ut en specialanpassad matstol till henne och hon ska även få en special "gåstol".
Eftersom Olivia snart är 2år , men fortfarande inte kan stå eller resa sig, är det väldigt viktigt för henne att hon börjar stödja på benen. 2-3 h/ dag behöver hon, för att inte riskera att få benskörhet.
*Hon är fortfarande inte intresserad av någon mat, och eftersom hon går på ketogen kost är det lite svårare att få henne intresserad. lite majonäs har gått ner och nån gång åt hon en räka och en bit ost.Annars äter hon vällingen om vi sprutar in den med en spruta i munnen. Hon tar INTE nappflaskan och kan inte hålla en mugg själv.
*hon har knappen på magen där hon får medicin, vitaminer och vatten.
När Olivia blir sjuk ( förkylning, infektioner m.m ) slutar hon äta sin välling helt och då är det jätte skönt att kunna ge via knappen.
* i 2,5 månad har vi stuckit henne i fingret 2ggr/dag för att kolla hennes ketonvärde.
Numera behöver vi bara göra det 2dagar/veckan.
* Olivia ligger fortfarande för lågt i värdet för att kunna utvärdera om kosten hjälper.
* för tillfället har hon mycket kramper. 4-10/dag
Ibland skriker hon så högt och starkt när hon får dem att det värker i hela mig.
*Hon ligger inte längre i riskzonen att få tillbaka hypsarytmin ( den jättefarliga hjärnaktiviteten som hon va tvungen att få kortisonsprutor mot )
* Läkarna har varit oroliga över att hennes huvud inte vuxit som det skulle, men det är dem inte längre.
*kramperna, medicinerna och ärrbildningarna på hjärnan påverkar hennes utveckling.
*hon har för högt kolesterol
*Hon har börjat visa lite smått om hon vill komma upp till en, genom att dra upp händerna.
* hon har inget pincettgrepp
*Hon väger 13,5kg och är 90cm lång
* hon sover oftast en gång om dagen.
* Hon "leker" inte med sina leksaker, Hon stoppar fortfarande bara allt i munnen.
*Hon är inte vaccinerad mer än med 3 månaders och 5 månaders vaccinationerna och kommer inte att bli det heller, då hon blev sjuk strax efter första och mycket sämre efter andra.
* hon får mat , bestående av en vällingblandning med lågt kolhydratsinnehåll, 5ggr/dygn på bestämda tider.
(07.00,10.30,14.00,17,30, 21.00 )
*Hon går på dagis 2 dagar/veckan. Patrik jobbar heltid och jag jobbar 3-4dagr/veckan.
* hon känns lite piggare, busigare och gladare. Skratt är fortfarande väldigt sällsynt, men leende delar hon med sig så gott som varje dag.
* vi använder teckenspråk i samband med språket när vi pratar med henne för lära henne att kunna kommunicera utan tal.
Sammanfattar man allt kan man väl säga att vardagen är tuff, tråkig, och jävligt orättvis.
Jag önskar så att jag kunde bota henne och det är väldigt frustrerande att bara stå sidan om och inte kunna göra något.
jag är ofta bitter och irriterad på barnfamiljer runt omkring, med deras perfekt friska små barn.
jag kan reta ihjäl mig på föräldrar som gnäller och klagar på småsaker och ibland känner jag bara för att ge dem en fet smäll på käften och säga åt dem att uppskatta det dem har!!!!
Jag älskar min dotter över allt annat och kommer aldrig lämna hennes sida, men ärligt talat så var det inte det här jag "beställde" när vi beslutade oss för att bli föräldrar.
Jag kommer aldrig sluta tänka " tänk om den jävla hjärnsubstansen hade hamnat rätt och Olivia hade fått vara en frisk liten tjej"
Jag vet inte om jag någonsin kommer kunna acceptera att hon alltid kommer vara sjuk.
Men det spelar ingen roll, för jag kan inte göra något åt verkligheten.
Jag kan bara välja att leva i den eller inte.....
Instagram is The new blog
Har tappat inspirationen och orken till att blogga överhuvudtaget.
Vill ni ändå följa mitt och min familjs liv och se hur det går för Olivia i fortsättningen,så får ni gärna följa oss på instagram.
Tiro10
Där är jag betydligt mer aktiv, då det är smidigare och lättare att uppdatera.
Trevlig helg och trevlig vår!
( för nu är den väl här på riktigt!?)
Hälsningar från avd. 334
Nu befinner vi oss på sjukhuset. Ännu en gång.
Denna gånger är det p.g.a att Olivia startat med ketogen kost och behöver övervakas första tiden.
Vi måste även lära oss maten och att själva kunna ta "stick-i-fingret" på Olivia morgon och kväll för att kolla blodsockret och ketonvärde.
Än så länge är det för tidigt för att kunna se eventuella förbättringar.
Som det ser ut just nu har hon istället haft väldigt många krampanfall.
( om ni undrar vad hon har på huvudet så kan jag berätta att dem gjorde en EEG undersökning över natten på henne, så dem satte massa elektroner på huvudet och va sen tvungna att "binda" ifast dem ordentligt så dem satt kvar hela natten. P.ga all "gegga" som dem använder för att fästa elektronerna med, ser det efteråt ut som man har nån blandning av vax och tuggummi i håret. Därav ena bilden när håret står rakt upp)
Olivia <3 Morfar
Kitchen
För ett tag sedan bad jag min pappa om hjälp med att bygga en kökssoffa till oss.
Jag ville ha en vägg till vägg i vårt lilla kök.
I onsdags kom han upp med den och jag hade inte kunnat bli mer nöjd.
När kuddarna och fårfällen var på plats blev det precis så lantligt och mysigt som jag tänkt mig.
Tack Pappa!
I torsdags på posten kom även ett paket från svärmor med bl.a dessa söta muffinsformarna.
Dem matchar perfekt i vårt kök.
Olivia + Newbie
Olivias första klänning fick hon av sin morfar och Nettan.
Den var ifrån märket Newbie som enligt mig gör de sötaste bebiskläderna.
Tyvärr har dem bara gjort kläderna upp till storlek 74.
Tills nu!
Igår släpptes den nya kollectionen med storlekar 80-98.
Och självklart skulle Olivia få något.
Det blev ett par leggins och en kortärmad tunika.
Hittade även en söt scarfs som kan funka bra som en "halsduk" under vårjackan, och en ny färgglad mössa.
Och på posten kom även min fina Ester Elenora sjal som jag fick i alla hjärtans dag- present.
Skåne
Hemma igen efter några dagar i skåne.
Som vanligt går tiden alldeles för snabbt och jag önskar så att vi bodde närmre varandra.
Olivia med Morfar Olivia med "bonusmorfar"
Imorgon väntar en ny arbetsvecka innan vi på måndag checkar in på avdelning 334.för en veckas vistelse.
FINASTE TJEJEN I VÄRLDEN!
Gastrostomi
Befinner oss ännu en gång på Drottning Silvias barnsjukhus.
Denna gången p.g.a att Olivia skulle få en gastrostomi. Det vill säga en knapp på magen.
Kl.04.00 ringde klockan i morse.
Då va det dag för en sista välling innan operationen.
(Jag tyckte sen inte att det va lönt att somna om då vi ändå skulle gå upp strax innan 06.00, så jag passade på att färga håret och ta en långdusch. )
Kl. 06.30 va vi på sjukhuset och kl 08.00 var det dags för operationen.
Den gick utan några komplikationer och redan vid 09:15 fick vi komma upp till henne på uppvaket.
Precis som vid de andra gångerna hon varit sövd är, så är det en väldigt trött liten tjej.
Denna gånger har hon ju även lite ont.
Som vanligt är det så överfullt så vi delar ett litet rum med en annan familj.
Hur vi ska få plats med 2 vuxensängar i detta rummet , utan att kliva över varandra, det vet jag inte riktigt.
Planen är att vi ska få åka hem imorgon, så vi hoppas att något oförberett inte händer.
Efterlyser!!!!!
I present fick jag ett gäng jättefina tallrika och assietter från Rusta.
Då fanns det bara i blå, beige och rosa, men idag när jag var på rusta hittade även gröna.
MEN det fanns bara i assietterna och när jag frågade i kassan, sa hon att dem höll på att sälja ut den serien.
Så därför frågar jag nu, om någon av er har vägarna förbi en rusta butik.
Vill ni kolla om det finns gröna tallrikar ( alltså inte assietterna )
Köp isåfall 3st till mig!
Eller om någon mot förmodan har 3 st hemma som ni inte behöver / vill sälja.
Let me Know!
Veckans träning
Blev inspirerad av en annan blogg att skriva ner mina träningsaktiviteter och på så sätt peppa mig till att inte behöva avslöja en tom träningsvecka.
Så här kommer v.8 träning
Onsdag: Gymträning. 4km löpning + styrketräning
Torsdag: 30 min CXWORKS + 60min MRL
Lördag: 60min Body Combat
Söndag: ett par hemma styrke övningar
Ett tips:
Laddar ni ner appen "klipster" så får ni en månad gratis träning på Nordic Wellness.
Nästa vecka kommer nog tyvärr att bli ganska tom.
Mellan sjukhusvistelser och operation, jobb och skånetripp, lämnar det inte mycket utrymme för träning.
Men något litet pass ska jag nog kunna klämma in.
Operationspresent
Jag har ju egentligen köpstop, men ska man opereras så är det väl klart att man ska få present.
Jag hade utan tvekan kunnat köpa alla men tyvärr tillåter inte min plånbok det.
Så jag får minska ner det till 2.
( men sen är det väl klart att man ska få en "inlagd-på-sjukhus-för-start-av-ketgen-kost" present också , eller? )
Allt utom t-shirten och jumpsuiten är från Kappahl.
Spara? ja men man måste väl få unna sig lite ändå?!
Det här med att spara har aldrig varit min starkaste sida.
Jag önskar jag hade ett ordentligt sparkonto. Men det är ju så mycket roligare att köpa saker.
Nu ska jag ju dock skärpa mig och när vi va på Frölunda Torg i söndags och jag hittade en URSNYGG jacka i min favoritfärg mintgrön, som jag bara va tvungen att ha, så hängde jag snällt tillbaka den och gick ut ur affären.
Men igår hade Patrik lite extra tur på oddset och vann en liten slant, och vem tror ni fick högsta priset!?
Jo JAG!
I love it!!
( dock kanske inte med pyjamas byxor till )
Fransförlängning - Utvärdering
Jag har fått några frågor ang. mina fransar. Här är svaren
Fransförlängning går ut på att man sätter en lösfrans på var och en av dina egna fransar.
Nä du tappar din egna åker även lösögonfransen av.
Så länge du inte drar av dem , så ska dina egna fransar inte påverkas.
Jag har haft mina sedan nyår och fyllde igår på dem för 3:e gången.
Man behöver absolut inte göra det så ofta som jag gjort.
Jag har väldigt känsliga fransar och tappar mina egna väldigt lätt.
( jag har dock börjat äta massa vitaminer och tror mig märka en viss förbättring )
Jag har även varit ganska petig och velat ha dem så när som perfekta hela tiden.
Nu ska jag låta det gå längre mellan gångerna.
Jag betalar 500:- för nytt sett och 300:- för påfyllning.
Jag har ännu inte testat att använda mascara. Det behövs helt enkelt inte.
Men gör du det, använd en olje fri remover och va försiktig.
Gnugga inte i ögonen.
Borsta gärna fransarna med en fransborste varje dag.
Jag ÄLSKAR det! Och skulle rekomendera det till alla, men speciellt till er som, precis som jag inte orkar eller vill sminka er varje dag.
Jag känner mig 100 gånger piggare och fräschare UTAN att direkt behöva göra något.
Men med tanke av mitt tidigare inlägg , lär jag väl få sluta med detta nu när jag måste hålla i varenda lilla krona...
